Doorgaan naar hoofdcontent

MdDS

Mal de Debarquement Syndroom

Sinds 9 mei 2011 lijd ik aan MdDS. 
Dit beperkt mij behoorlijk in mijn doen en laten.
Anders dan in het stuk "inzicht in Mal de Debarquement Syndroom" staat beschreven, 
heb ik dit syndroom gekregen 1 1/2 week na een operatie.
De symptomen waren in eerste instantie alsof ik een tia of iets dergelijks had gehad.
Daar is ook naar gezocht, MRI - scans - testen, maar niets gevonden.
De deining was zo heftig dat ik meer dan 5 weken, buiten huis, niet meer kon en durfde te lopen.
Omdat ik niet afhankelijk wilde zijn van anderen, heb ik mij vanuit de rolstoel,
met behulp van een rollator en stok weer weten aan het lopen te krijgen.
Nu gebruik ik geen hulpmiddelen meer.
Na bijna een jaar van onderzoeken en gesprekken in het ziekenhuis waar ik geopereerd werd, 
ben ik overgestapt naar een ander ziekenhuis.
Dit omdat ze in het eerste ziekenhuis niet meer wisten wat ik nu eigenlijk had,
en ik eigenlijk werd afgescheept met dat het, figuurlijk gesproken dan, "tussen de oren zat".
Ze konden de symptomen totaal niet plaatsen.
Ik ben toen in het AZM in Maastricht terecht gekomen en uiteindelijk bij
Vestibuloog Prof. dr. H. Kingma.
Hier werd op hele korte tijd dan MdDS geconstateerd.  
Als ik nu via internet op MdDS zoek, kom ik dan ook heel veel van mijn symptomen tegen. 
Ik heb wel te horen gekregen dat ik vermoedelijk een blijvende vorm zal hebben.
Dat zal de tijd dan moeten uit wijzen.

Dit speelgoed verwoord voor mij heel duidelijk, hoe ik me op vele dagen voel.
Het is juist of ik dan geen stevigheid in mijn benen kan krijgen.
Gelijk zoals je bij dit speelgoed de onderkant indrukt,
 en het koetje dan van de elastieken zwabber benen heeft.

Een van de bekendste symptomen 
van MdDS is,
dat als ik IN of OP een rijdend voertuig zit,
fiets - auto - scooter,
nergens meer last van heb.
Maar zo gauw als ik weer stil sta,
het deinen in alle hevigheid terug komt.


( Ik mag dus gewoon aan het verkeer deelnemen, 
ik heb hier wel alle stappen voor moeten doorstaan om dit op mijn rijbewijs vermeld te krijgen.
Het CBR is niet makkelijk in het accepteren van je medische gegevens, waardoor je weer gedwongen wordt om extra kosten te maken. Voor het behoud van mijn rijbewijs heeft mij dat +/- € 350,00 gekost.
Ik heb het wel weer voor 10 jaar, ondanks dat mijn oude rijbewijs nog 5 jaar geldig was.
De medische goedkeuring kunnen ze namelijk NIET koppelen aan je oude rijbewijs.
Er is mij wel verteld dat als ik over 10 jaar weer een nieuw rijbewijs moet aanvragen, het zijn kan, dat ik weer alle stappen overnieuw moet doorlopen, met de daarbij behorende kosten. ) 


  
Inzicht in "Mal de Debarquement Syndroom"


Mal de Debarquement Syndrome (MdDS) of Monnickendam syndroom is een zeldzame aandoening van de waargenomen beweging die het vaakst ontwikkelt na een oceaan cruise.
Het komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, de aanhoudende symptomen van MdDS omvatten een gevoel van beweging (rocking / wuivende / dobberen / tumbling) die gewoonlijk wordt geassocieerd met vermoeidheid, onbalans, en moeite met concentreren 
(verminderde cognitie).
Sommige patiënten ontwikkelen MdDS na langdurig lucht, auto, boot of trein, of een andere beweging ervaring, of zelfs spontaan, dat wil zeggen, ze een identificeerbare beweging gebeurtenis missen.
De intensiteit van de symptomen kunnen sterk variëren.
Na herstel, is de kans op herhaling van MdDS hoog en kunnen de symptomen ernstiger zijn.
Helaas,
* MdDS kan jaren aanhouden,
* wordt vaak een verkeerde diagnose bij gesteld of gediagnosticeerd 
( men is snel met depressief als diagnose),
* ontbreekt een effectieve behandeling voor,  
* en de oorzaak blijft onbekend.

Hier kun je kijken naar een duidelijke uitleg en hoe het zich kan aanvoelen als je problemen hebt met je evenwicht.
Gelukkig heb ik het niet zo extreem en hoef ik ook zelden te braken. 
Maar misselijkheid is me wel bekend.
http://www.youtube.com/watch?v=verrR-KGQok

In deze video wordt in het Engels uitgelegd wat MdDS is
https://www.facebook.com/MdDSResearchGroup/videos/1287619524658507

17-3-2020
Ondertussen ben ik nu bijna 9 jaar verder.
Hoe gaat het met mij?
In 2018 heb ik, voor papieren voor mijn ziekenfondsverzekering, alle testen overnieuw gedaan in het ziekenhuis.
Omdat er nog steeds geen behandeling is tegen MdDS en ik constant vecht tegen het evenwicht, verkrampt mijn ruggengraat.
Hiervoor ben ik jaren behandeld bij een fysiotherapeut die, wekelijks tot om de veertien dagen, mijn wervels moest manipuleren, om beweegbaar te blijven.
Uiteindelijk ben ik bij een Cranio Sacraal therapeute terecht gekomen en daar ben ik nu alweer 4 jaar.
https://www.ncsv.info/index.mchil?page=Home&id=1000
In die 4 jaar, met deze therapie, zijn nog maar 2x mijn ruggenwervels gemanipuleerd geweest, voor de rest lukt het mij zelf met de Cranio Sacraal therapie, om deze beweegbaar te houden.
Alleen, helaas, zit dit weer maar voor een deel in de zorgverzekeringen en moet ik het grootste deel zelf betalen.
Met het schrijven van het ziekenhuis, hebben wij geprobeerd om een "chronisch" verklaring te krijgen, zodat het misschien wel vergoed zou krijgen.
Tot op heden is dit voor de Cranio Sacraal niet gelukt maar wel voor fysio op zicht.

Helaas is Prof. H. Kingma met pensioen.
Natuurlijk gun ik hem dit, maar voor mij als patiënt is het een heel groot gemis.
Deze man had zo'n rust gevende uitstraling, waar je je als patiënt bij erkend voelde.
Hij begreep wat je doormaakt en dat kan ik niet zeggen van de persoon die ik voor hem in de plaats heb gekregen, helaas.
Ook nu kreeg ik weer de uitslag MdDS, daar waren geen veranderingen in.
Maar ik kreeg er ook nog een diagnose bij,
PPPD
Persistente Positionele Perceptieve Duizeligheid
https://www.duizeligheidscentrum.nl/Duizeligheidscentrum/Aandoening/Aandoening-PPPD-Persisterende-Positionele-Perceptie-Duizeligheid
Ik kreeg het advies om eens te kijken of ik misschien iets aan het evenwichtscentrum in Doorn had.
Misschien dat zei wat voor mij zouden kunnen beteken.
Er zaten nog enkele andere tips bij, maar stonden totaal niet acht Cranio Sacraal therapie.
Mijn Fysio therapeute is toen een opleiding gaan volgen, die door het ziekenhuis werd geadviseerd, om zo te kijken of zei mij daar mee kon helpen.
Tot nu toe, werkt voor mij de Cranio Sacraal nog het beste.

In de bijna 9 jaar dat ik nu verder ben, worden triggers duidelijker:
~
Waar ik absoluut niet mee overweg kan, is een grote groep bewegende mensen.
Ik kan dan niet meer zelfstandig lopen.
Het automatisme tussen de hersens en mijn voeten is dan verbroken.
Ik loop dan bij mensen aan de arm, maar in een schokkende loopbeweging.
Ik kijk dan naar mijn voeten en moet denken, nu rechts omhoog en vooruit zetten en dan links omhoog en vooruit zetten enz. enz....
Als je dit nog nooit gezien hebt, is dit best heftig.
Het is ook moeilijk uit te leggen, omdat is soms 5 minuten van te voren, gewoon zelfstandig een ruimte binnen kom lopen.
En met een vinger knip, dit niet meer kan.
Verlaat ik, met ondersteuning, die drukke ruimte en ga (meestal met mijn man) ergens lopen waar ik snelheid kan maken, dan hersteld het zich ook weer.
Ik ben daarna wel ontzettend moe.
~
Een van de andere triggers is heel fel licht.
Of dit nu zon licht is of halogeen licht.
Het effect is hetzelfde.
Hierdoor ga ik in het begin, niet slechter lopen, maar krijg een strakke band om mijn hoofd. Waardoor ik mij niet meer kan concentreren en vloeiend spreken.
~
Nog een trigger waar ik pas sinds kort achter ben, is luchtdruk.
Op 9 februari 2020 hebben we de storm Ciara gehad in Nederland.
Tijdens deze storm heb ik 2 dagen in bed kunnen doorbrengen.
Het was voor mij zelfs niet mogelijk om in huis via de meubels te kunnen lopen.
Daar kwam toen nog storm Dennis op 17 februari achter aan.
Dit is voor mij een zeer heftige periode geweest.
~
Er zijn nog twee triggers, die je niet zo 1 - 2 - 3 zou verwachten. 
Namelijk stofzuigen en strijken. 
Ik vermoed zelf de repeterende bewegingen dat dit de triggers zijn. 
Zo kan ik maximaal twee slaapkamers stofzuigen of een halve mand was weg strijken. 
Tevens als ik aan het strijken moet, doe ik mijn schoenen uit. 
Dan kan ik het iets langer vol houden. 

Dit allemaal wilt voor mij niet zeggen, dat ik alleen nog maar thuis zit.
Nee, ik onderneem van alles.
Ik werk nog, niet volledig maar enkele uurtjes per maand. 
Het contact met mensen die niets van mijn situatie afweten, is soms een verademing. 
Ik kan niet goed uitleggen wat ik daar mee bedoel. 
Maar dit voelt zo goed aan. 
Je helpt de klant, de klant verlaat tevreden je winkel en zelf heb je een goed gevoel. 
Ik kan daarin mijn gedachten in verzetten. 
Ik ga toch op vakantie en ja ook met het vliegtuig of met de bus.
Ik calculeer gewoon in dat ik een aantal dagen extra nodig heb om te herstellen.
En de mensen om mij heen, weten nu wat er aan de hand is en handelen al voordat ik er zelf maar om hoef te vragen.
Er is nog zoveel te zien te doen.
Een van mijn doelen is om in juni van 2020, als het doorgaat omdat hier nu het Corona virus heerst, voor de eerste keer in mijn leven, naar een concert te gaan en een groep waar ik een hele grote fan ben.
De kaarten heb ik al sinds december binnen en ik kijk er ook erg naar uit.
Ik heb wel al voorzorgsmaatregelen genomen en een rolstoel en begeleiding geregeld.
Als het Corona virus onder controle is en het concert door kan gaan, zal ik daarna hier een verslag plaatsen.

Reacties

  1. Het krijgt steeds meer bekendheid, maar nu nog een behandeling!

    http://www.ad.nl/ad/nl/1014/Bizar/article/detail/3411083/2013/03/18/Vrouw-al-vijf-jaar-vreselijk-zeeziek-na-eerste-cruise.dhtml#

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik sta niet alleen.

    http://www.ad.nl/ad/nl/1014/Bizar/article/detail/3203721/2012/02/27/Vrouw-na-lange-vlucht-al-zes-jaar-misselijk.dhtml

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ook ik lijd aan dit dramatische syndroom. Sinds vorig jaar november. Het is erg moeilijk om hiermee te leven. Ik hoop dat naarmate de tijd verstrijkt het beter zal gaan worden. Sterkte aan iedere ziel die dit moet ondergaan..

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Goedemorgen ik loop nu 2jaar met deze onwetendheid rond. Nu hoef niemand meer iets uit te leggen heb gisteren eindelijk de diagnose gekregen zo hard het ook klinkt nu weet ik tenminste waar ik aan toe ben.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik heb op 15 Februari 2015.
    Van de ene dag op de andere dag onbalans en een raar gevoel in mijn hoofd gekregen, overal onderzoeken gehad, van Apeldoorn het duizeligheids centrum, Antwerpen , Maastricht, Nijmegen Radboud, Neuroloog in het Flevoziekenhuis.
    Niemand heeft mij kunnen vertellen wat ik nu precies Heb!
    Alleen dat mijn evenwichts orgaan niet goed meer werkt.
    Alle oefeningen gedaan onder begeleiding van een fysiotherapeute.
    Niets helpt en wordt erger.
    Ik herken het verhaal van dat speelgoedje, zwabberen!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hallo, in Nederland is nog niet veel bekend over het Mal De Debarquement Syndroom.
    Daarom zijn wij een Nederlandse Facebook Support groep begonnen en een blog.
    https://www.facebook.com/groups/496020664446510/
    en https://levenmetmdds.wordpress.com/

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Card in a Box

Even vlug een patroon.  Het heeft even geduurd maar hier komt mijn werkbeschrijving. Op Pinterest had ik verschillende "Card in A Box"gezien, maar die waren allemaal vierkant. Nu vind ik die heel leuk, maar vind ze wat te klein. Daarom ben ik aan het meten geslagen om te kijken, wat ik uit een A4 kan maken. Ik heb hier dus een A4 gebruikt: *  Leg het papier in de breedte (liggend) *  Ril op 4,5cm - 14cm - 18,5cm - 28cm *  Draai het papier een kwart slag (staand) *  Ril nu op 6cm tot aan de 3de rillijn en dan weer verder vanaf de 4de rillijn tot aan het einde. *  Snij nu op 11,5cm (6cm + 5,5cm voor de flappen), vanaf links gemeten, in de lengte af. *  Knip nu de lijnen volgens het voorbeeld in tot aan de horizontale rillijn. *  Van de strook die eraf is gesneden, snij je 2 stroken voor de verdeling IN de "Box". *  Vouw de uiteinden zoals op deze foto *  Plak de stroken aan 1 kant vast, dit gaat makkelijker als de box nog

Schatje / boy

Als huidkleur heb ik hier gebruikt  FS9 - TN4 - TH2 en alles weer geblend met FS9 Voor het broekje heb ik de kleuren  TB4 - TB5 - TB6 gebruikt en weer geblend met TB4  Als afwerking heb ik voor de: Haren EB6 - EB8 Shirt DR6 - CR8 - CR11 en de schaduw GG2 - GG3 - TB1 genomen.

Happy Stars bloghop: Wit met 1 kleur ........!

Hey hoi, daar zijn we weer met dit super warme weer. Ook deze maand hebben we weer een bloghop met een nieuwe opdracht. Deze keer moeten we  wit gebruiken en er maar 1 kleur aan toevoegen. Zoals je kunt zien, heb ik met die ene kleur gespeeld door hem, zonder te her vullen met inkt, meerdere malen een afdruk ermee te maken. Hierdoor krijg je het effect, alsof je meerdere kleuren hebt gebruikt. Ook zijn de gebruikte stempels “Two-Step” sets Dat houd in dat de afdruk uit twee stempels bestaat. De eerste om de rand te maken en de tweede om op te vullen De stempels die ik gebruikt heb zijn: Varied Vases - 146644 Vibrant Vases - 148656 Door Dik en Dun - SAB 2019 De kleur inkt is: Night of Navy - 147110 Het vaasje is bestempeld met VersaMark en toen met wit ge-embost De pareltjes, zijn gewoon witte, die ik met de “Blends” in Night of Navy / dark - 144039 gekleurd heb. Ik wens je veel plezier bij het verder hoppen, volgens de namen die hieronder vermeld sta